La Federación Española de Enfermedades Raras , FEDER, celebra hoy 28 de febrero en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las enfermedades raras.
¿Qué es una ER, Enfermedad Rara?
Una enfermedad rara, también conocida como enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa se considera una enfermedad rara cuando ésta afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Una enfermedad rara afecta, aproximadamente, a tan solo 1 de entre 50.000 personas, que componen del 6 al 8 % de la población de la UE.
En total, más de 300 entidades participan en España en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a través de más de 120 actividades por todo el país. Algunas de estas entidades son:
Para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER y sus asociaciones han programado carreras populares por toda en España con el objetivo de movilizar y sensibilizar a la población.
La Fundación Española de Enfermedades Raras, ha premiado Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio, al seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque y la Fundación Genzyme.
Si coges el autobús, seguramente te hayas fijado y hayas visto a Vicente del Bosque patrocinando una de las carreras en las marquesinas de las paradas.
A continuación os dejo el spot realizado por FEDER ONG que tiene a Vicente del Bosque como protagonista para patrocinar el Día Mundial de las Enfermedades Raras:
«Entrenar al mejor equipo del mundo es poco frecuente, tener una enfermedad rara no lo es»
Pero no sólo Vicente del Bosque es el único protagonista de este spot. Kukuxumuxu ha diseñado un trébol solidario que podremos encontrar en más de tres millones de camisetas, chapas y pulseras para ayudar a las personas con enfermedades raras que se podrán conseguir en las delegaciones de FEDER.
Bajo el slogan «tréboles de esperanza inundan España en 2013″, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Genzyme han querido desarrollar un proyecto “único para personas únicas”.
El sello exclusivo de Kukuxumusu acompañará a FEDER durante todo el Año Nacional de las Enfemedades Raras y será la imagen de la esperanza de cerca de tres millones de personas afectadas por estas enfermedades.
Información sobre las Carreras
IV Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras en Madrid
Recorrido: 5km y carreras infantiles
Fecha y hora: 3 de Marzo a las 11.00
Lugar: Casa de Campo de Madrid (Junto al lago)
Inscripciones – http://enfermedadesraras.deporticket.com/
Más información
Si eres una asociación o un particular y deseas realizar una carrera solidaria y quieres informarnos puedes hacerlo a comunicacion@enfermedades-raras.org
III Carrera- Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura (Edición Star Wars)
Recorrido: 5km y carreras infantiles
Fecha y hora: 10 de Marzo a las 11.00
Lugar: Avda. de Huelva (Badajoz, frente al Corte Ingles)
Inscripciones – La cuota, será de 5 €, se ingresará en la cuenta 3009 0088 29 2093758726 de FEDER la entidad bancaria Caja Rural de Extremadura. Poniendo como concepto el nombre del participante. La cuota en categoría chupetines serán 3 €.
Como requisito indispensable, enviar tras realizar el ingreso un correo electrónico carrerafeder@gmail.com indicando el nombre, dos apellidos y fecha de nacimiento, así como la modalidad, “carrera o caminata”.
IV Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras en Ibi
Fecha y hora: 3 de Marzo a las 11.00
Lugar: Puerta del Ayuntamiento de Ibi
Con estas campañas se pretende concienciar a los ciudadanos que las enfermedades raras pueden afectarnos a cualquiera. A pesar de ser enfermedades genéticas, pueden estar más cerca de nosotros de lo que creemos.
Si queréis saber más sobre las ER, os dejo la página de FEDER.
Si quiere colaborar con la gente afectada puedes hacer tu donativo aquí.
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